Dodano: 21 lutego 2014, 5:00 Autor: (aa)

W domu Amandę witała wzruszona rodzina i stęsknione psy (fot. Maciej Kaczanowski)

Był tort i łzy wzruszenia. W czwartek z warszawskiej kliniki Budzik przyjechała do Lublina 12-letnia Amanda Suszczyk. Po tragicznym wypadku spała ponad pół roku.

Do stolicy pojechał po nią m.in. młodszy brat Krystian. – Cieszę się, że siostra jest już w domu – mówi chłopiec.

– Długo na nią wszyscy czekaliśmy – dodaje wzruszona babcia Bożena.

– W Budziku Amanda miała piękne pożegnanie. Płakaliśmy wszyscy – rehabilitanci, pielęgniarki i inni rodzice – opowiada Regina Suszczyk, mama dziewczynki. – Bardzo się ze sobą zżyliśmy.

Lublinianka jest pierwszą pacjentką z naszego województwa leczoną w klinice założonej przez Fundację Ewy Błaszczyk „Akogo?”. Zespół medyczny potwierdził wybudzenie dziewczynki 21 stycznia.

12-latka zapadła w śpiączkę w czerwcu ub. roku, topiła się w Bystrzycy. Doszło do niedotlenienia mózgu.

Walka o jej zdrowie nie jest jeszcze skończona. Czeka ją długa rehabilitacja ruchowa i logopedyczna.

– Trzeba czasu i wielu ćwiczeń – mówi Mariusz Suszczyk, tato 12-latki.

http://www.dziennikwschodni.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20140221/LUBLIN/140229921

Oficer prasowa KPP w Pruszkowie podkom. Dorota Nowak podała, że 13-latek, który jest niepełnosprawny intelektualnie, ma padaczkę i niedowład kończyn wyszedł z domu ok. 15 nie informując swoich rodziców.

Chłopiec zaginął na osiedlu Żbik w Pruszkowie. W akcję poszukiwawczą zaangażowano funkcjonariuszy z Warszawy. 13-latkowi nic się nie stało.

http://www.wprost.pl/ar/437034/Niepelnosprawny-intelektualnie-13-latek-uciekl-z-domu/

źródło: ShutterStockSądy czekają na wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie świadczeń pielęgnacyjnych

Resort pracy przygotowuje kolejną zmianę przepisów regulujących zasady przyznawania wsparcia dla osób, które zajmują się niepełnosprawnymi członkami rodziny. Nowe warunki jej uzyskiwania mają spowodować, że pomoc ponownie trafi do tych opiekunów, którzy od lipca tego roku zostali pozbawieni świadczenia pielęgnacyjnego.

– Projekt nowelizacji będzie gotowy w ciągu kilku najbliższych tygodni – zapowiada Władysław Kosiniak-Kamysz, minister pracy i polityki społecznej.

Fikcyjna pomoc

Rząd zdecydował się na opracowanie nowego systemu wspierania opiekunów zaledwie po dziewięciu miesiącach od wprowadzenia ostatnich zmian. Ich celem było zapobieganie nadużyciom i wyłudzaniu świadczeń przez fikcyjnych opiekunów oraz rosnącym wydatkom z budżetu na ich wypłatę, które uniemożliwiają podwyższanie innych świadczeń rodzinnych.

Dlatego od 1 stycznia tego roku rodzaj wsparcia, które przysługuje osobom sprawującym opiekę, jest uzależniony od tego, kiedy powstał uszczerbek na zdrowiu członka rodziny wymagającego pomocy. Zgodnie z obowiązującym obecnie podziałem rodzice mający niepełnosprawne dziecko zachowali prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, z kolei osoby zajmujące się niepełnosprawnym dorosłym członkiem rodziny mogą ubiegać się o specjalny zasiłek opiekuńczy.

Tymi nowymi zasadami objęte zostały jednak też osoby, które prawo do świadczenia pielęgnacyjnego nabyły do końca ubiegłego roku. Ustawa z 7 grudnia 2012 r. o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych oraz niektórych innych ustaw (Dz.U. poz. 1548) wprowadziła bowiem dla nich okres przejściowy, w którym zachowali prawo do wsparcia, ale trwał on pół roku i zakończył się 30 czerwca. W konsekwencji ponad 100 tys. z 222,3 tys. opiekunów straciło świadczenie pielęgnacyjne. Wprawdzie mogli oni składać wnioski o specjalny zasiłek opiekuńczy, ale rygorystyczne warunki, które są niezbędne do jego uzyskania, spowodowały, że większość z nich od ponad dwóch miesięcy nie otrzymuje żadnej pomocy.

Stopień samodzielności

Sytuację tej grupy opiekunów ma zmienić przygotowywana właśnie zmiana przepisów. Przewiduje ona, że wysokość świadczenia ma być zróżnicowana i połączona ze stopniem sprawności określanej na podstawie skali Barthel. Jest to specjalne narzędzie służące do oceny pacjenta pod względem jego zapotrzebowania na opiekę innych osób. Sprawność jest określana w zakresie 10 podstawowych funkcji życiowych, w tym m.in. przemieszczania się, spożywania posiłków i higieny osobistej. Skala ta jest stosowana np. przy kierowaniu osób do zakładów opiekuńczo-leczniczych czy udzielaniu pacjentowi długoterminowej opieki pielęgniarskiej w warunkach domowych.

– Takie uzależnienie wysokości pomocy od kryterium sprawności może być dobrym rozwiązaniem. Tym bardziej że wśród osób z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności są takie, których schorzenia pozwalają na dużą samodzielność, oraz takie, które są całkowicie zdane na pomoc rodziny – uważa Barbara Śmiełowska, zastępca dyrektora Ośrodka Pomocy Społecznej w Raciborzu.

Elwira Kochanowska-Pięciak, wicedyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Rzeszowie, dodaje jednak, że kolejna tak radykalna zmiana przepisów w krótkim czasie oznacza duże zamieszanie zarówno dla gmin, jak i samych opiekunów.

Na razie nie są też znane szczegółowe wymogi, które trzeba będzie spełnić, aby uzyskać pomoc. Nie wiadomo, czy będzie utrzymany specjalny zasiłek opiekuńczy ani kto będzie dokonywał oceny osoby wymagającej wsparcia pod kątem skali Barthel.

Jednocześnie Elżbieta Seredyn, wiceminister pracy i polityki społecznej, na posiedzeniu sejmowej komisji polityki społecznej i rodziny zapewniała posłów, że przywrócenie świadczeń dla części opiekunów nie będzie oznaczać wycofania się z wcześniejszych zapowiedzi podwyższania pomocy dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Ci dalej mogą liczyć, że w ciągu najbliższych lat wysokość kierowanego do nich wsparcia ma stopniowo osiągnąć poziom minimalnego wynagrodzenia za pracę.

Czekanie na trybunał

Na brzmienie nowych przepisów duży wpływ może mieć też orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego, który rozstrzygnie wniosek Ireny Lipowicz, rzecznika praw obywatelskich. Zaskarżyła ona art. 11 ust. 1 i 3 wspomnianej ustawy nowelizującej, który pozbawił prawa do świadczenia pielęgnacyjnego osoby dotychczas do niego uprawnione.

Ewentualny wyrok uznający niekonstytucyjność tego rozwiązania oznaczałby konieczność wyrównania opiekunom pomocy, na co tylko w tym roku budżet musiałby wydać dodatkowe 600 mln zł, a w 2014 r. 1,3 mld zł.

Szanse na takie rozstrzygnięcie są coraz większe, bo nie tylko Sejm, lecz także prokurator generalny w stanowisku przekazanym do TK 9 września wskazują, że zaskarżone przez RPO przepisy są niezgodne z zasadą ochrony praw nabytych oraz zasadą zaufania do państwa i stanowionego przez nie prawa.

Robert Hernand, zastępca prokuratora generalnego, wskazuje w nim, że wzrost wydatków na świadczenia pielęgnacyjne oraz ograniczenie nadużyć przy korzystaniu z nich nie mogą stanowić wystarczających argumentów dla ingerencji w prawa nabyte. Dodaje też, że dotychczasowi uprawnieni, rezygnując z pracy, mieli prawo oczekiwać, że świadczenie pielęgnacyjne będzie im wypłacane przez cały okres sprawowania opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, skoro zostało ono wówczas przyznane bezterminowo i bez względu na sytuację dochodową w rodzinie.

Na rozstrzygnięcie TK czekają też niektóre sądy, do których skargi składają pozbawieni pomocy opiekunowie. Takie postanowienie wydał 5 września br. Wojewódzki Sąd Administracyjny w Olsztynie (sygn. akt II SA/Ol 734/13), który zawiesił postępowanie do czasu wydania przez trybunał wyroku.

http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/732525,swiadczenia-pielegnacyjne-opiekunowie-odzyskaja-pomoc-finansowa.html

 Kategorie: Wiadomości Tagi: niepełnosprawni lublin, bariery architektoniczne lublin, inwestycje w lublinie,

Koleiny, które trudno pokonać na wózku, niedostępne włączniki zielonego światła na przejściach dla pieszych i prowizorka zamiast chodnika – to bariery, które trzeba zlikwidować.

Na alei Kraśnickiej niepełnosprawnym w p…

Autor: Jacek Świerczyński

O zmiany zaapelował Adam Orzeł z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, wspierającej osoby niepełnosprawne. Napisał w tej sprawie do Zarządu Dróg i Mostów w Lublinie.

Wyliczył problemy osób, które przemieszczają się w okolicach al. Kraśnickiej.

To przy tej drodze mieści się Dom Pomocy Społecznej „Betania” i siedziba fundacji. – Najpilniejszym problemem są koleiny na drodze na przejściu dla pieszych z sygnalizacją świetlną, obok DPS – mówi Adam Orzeł, pełnomocnik FAR w regionie lubelskim. – Tędy nie można przejechać na wózku. Trudności mają też osoby starsze.

W piśmie zwrócił też uwagę, że chodnik wzdłuż al. Kraśnickiej (po stronie szpitala wojewódzkiego) przy jednej z posesji po prostu się urywa. Zaapelował też o utwardzenie dojazdu do sygnalizatorów z przyciskiem, umożliwiającym włączenie zielonego światła dla pieszych na skrzyżowaniach al. Kraśnickiej z ul. Parysa, Orkana i Roztocze.

Kiedy popada, trudno się do nich dostać po rozmokniętej ziemi. Jako „przykład bezmyślności” podał kosze na śmieci ustawione przy al. Jana Pawła II w taki sposób, że blokują dostęp do kolejnych przycisków uruchamiających zielone światło.

– Nie oczekuję odpowiedzi od ZDiM, tylko tego, aby rzeczywiście to poprawili. Minęły już dwa tygodnie, od kiedy przesłałem ten list – mówi Orzeł.

– Oczywiście wszystkie wnioski, które fundacja zawarła w swoim piśmie, ZDiM uznaje za zasadne – zapewnia Anna Machocka z biura prasowego Urzędu Miasta.

– Zarządowi również zależy na tym, żeby likwidować wszystkie bariery architektoniczne na drogach. W związku z tym zleciliśmy wizję lokalną w terenie, aby przyjrzeć się wszystkim zgłoszonym kwestiom. W ramach bieżących prac część usterek zostanie usunięta, np. kosze będą przeniesione. Pozostałe kwestie, które wymagają już nakładów finansowych, będziemy również starali się zrealizować.

Izabela Izdebska

http://www.mmlublin.pl/456307/2013/8/12/ulice-w-lublinie-nieprzyjazne-dla-niepelnosprawnych?category=news

Dzięki systemowi Wirtualnego Contact Centre niewidomi mogą pracować z domu dla firm w całym kraju. Żeby przekonać szefów do tego pomysłu, koszty ich zatrudnienia przez pierwsze trzy miesiące pokrywane są z programu „Wsparcie osób niewidomych na rynku pracy”.

Piotr Krajnik ma 24 lata. Wzrok stracił jako dziecko, ale to nie ogranicza jego ambicji ani planów. Studiuje zarządzanie, ma dwa lata doświadczenia zawodowego (pracował jako telemarketer i konsultant na infolinii), niedługo otwiera swój pierwszy salon masażu. – Zatrudniam w nim trzech niewidzących kolegów, moją rolą jest prowadzenie firmy – opowiada. – Chciałbym, żeby osoby niewidome miały szansę realizować się zawodowo, ale do tego poza naszymi staraniami potrzebna jest wola pracodawców.

Krajnik biegle obsługuje komputer. Specjalny program czyta mu nazwy plików, polecenia wyświetlające się w okienkach i każdą literę, którą wystuka na klawiaturze. Nie trwa to długo, ponieważ sam może decydować o prędkości, z jaką automat informuje go o tym, co właśnie dzieje się na monitorze. Nieprzyzwyczajone ucho rozpozna tylko strzępki sylab, Piotr wyłapuje komunikat w sekundę.

Dzięki tej umiejętności przez dwa lata pracy w contact center zarówno na stanowisku sprzedawcy, jak i konsultanta mógł raportować swoją pracę na zasadach, które panują we wszystkich firmach tego typu. Uzupełniał profil klienta, wpisywał komentarze na temat przebiegu rozmowy, realizował zamówienia czy wyszukiwał informacje. Pracował w siedzibie pracodawcy lub z domu. Umożliwiało mu to Wirtualne Contact Centre, w którego skład wchodzi aplikacja zaprojektowana przez Jana Gawlika, niewidomego pracownika działu ds. absolwentów, działającego w ramach Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi w Laskach.

- Praca osób niewidomych do tej pory kojarzyła się z robieniem szczotek, wyplataniem z wikliny, prostych prac elektromontażowych czy masażem. Ale czasy się zmieniają i zaczęliśmy szukać nowych rozwiązań – tłumaczy Gawlik.

System Wirtualne Contact Center (WCC) skierowany jest do firm, które potrzebują pracowników świadczących usługi przy pomocy komputera i telefonu, ale nie chcą ponosić kosztów zakupu sprzętu oraz oprogramowania. Firma korzystająca z WCC powinna jedynie zapewnić informację o produkcie, bazę potencjalnych klientów oraz dostęp do sieci telekomunikacyjnej. Na początek pracownik zatrudniany jest na trzymiesięczny staż opłacany w całości w ramach projektu „Wsparcie osób niewidomych na rynku pracy”. To daje szanse zarówno pracodawcy, jak i pracownikowi, przekonać się do siebie i nowych obowiązków. Praca na stanowisku telemarketera jest wyczerpująca psychicznie i nie wszystkie osoby mogą ją wykonywać.

Kolejnym argumentem, dla którego warto rozważyć zatrudnienie osoby niewidomej jest to, że każdy pracodawca, który zatrudnia co najmniej 25 osób (na etacie), powinien osiągnąć 6 proc. wskaźnik zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Przy zatrudnieniu niepełnosprawnego można otrzymać dofinansowanie do jego wynagrodzenia w wysokości 75 proc. kosztów brutto.

Z takiego rozwiązania skorzystała m.in. firma Estel, zajmująca się sprzedażą kas fiskalnych oraz produkująca rolki papieru, na których wybijane są paragony. Od dwóch lat na stanowiskach telesprzedawców pracują niewidomi. Właściciel firmy Andrzej Michelis chwali to rozwiązanie, choć przyznaje, że znalezienie pracowników wśród osób niepełnosprawnych nie jest proste. – Jeden z moich pracowników przez urząd pracy szukał oferty przez dziesięć lat – mówi.

Jan Gawlik na poparcie tych słów opowiada anegdotę, kiedy w urzędzie pracy była oferta, której wymagania spełniał niepełnosprawny, ale urzędnicy „nie brali go pod uwagę”. – Została mu przedstawiona dopiero w momencie, kiedy od pracodawcy się dowiedział, że ten od miesiąca ma wakat do obsadzenia – dodaje.

Michelis: – Gdyby nie pomoc organizacji wspierających osoby niepełnosprawne, pewnie w ogóle nie znalazłbym pracowników, których zatrudniam, i z których jestem zadowolony.

Michelis współpracę z TOnO docenia podwójnie, ponieważ organizacje, które tworzą projekty jak np. „Wsparcie osób niewidomych na rynku pracy” bardzo często oferują bezpłatne doradztwo i wsparcie, dzięki czemu całe przedsięwzięcie nie przeraża. – Biurokracji jest tyle, że od razu polecamy zatrudnienie więcej niż jednej osoby, bo mówiąc szczerze, dla jednej osoby, ta przeprawa nie każdemu się opłaca – mówi Gawlik.

Pracodawcy, którzy chcieliby wziąć udział w programie Wirtualnego Contact Center mogą zgłaszać się do końca sierpnia 2014 r. Dokładne informacje na temat przystąpienia do programu, również dla osób niewidomych, można uzyskać pod adresem Promocjaikariera.pl.

Co dla pracodawcy?

Firmy, które zatrudnią niepełnosprawnych mogą liczyć m.in. na:

- zwrot kosztów wyposażenia stanowiska pracy;

- zwrot kosztów adaptacji pomieszczeń;

- ograniczenie kosztów związanych z obowiązkowymi składkami na Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych;

- dofinansowanie do wynagrodzeń i składek ubezpieczeniowych;

- zwrot kosztów szkolenia dla osób niepełnosprawnych.

http://gazetapraca.pl/gazetapraca/1,90443,14160191,Niewidomi__ale_skuteczni_w_pracy.html

Produkowana przez zmodyfikowane drożdże somatotropina jest ratunkiem dla dzieci cierpiących na karłowatość przysadkową. To choroba polegająca na zbyt słabym wydzielaniu hormonu wzrostu. Efektem jest m.in. niskorosłość.

Dziś takie dzieci leczy się codziennymi zastrzykami z odpowiednim hormonem, które pozwalają na zlikwidowanie niedoborów. Somatotropinę Biotonu można podawać raz na tydzień.

Preparat uzyskał pozytywną opinię komitetu przy Europejskiej Agencji ds. Leków. Ostateczna decyzja Komisji Europejskiej zapadnie w trzecim kwartale tego roku. Bioton jest pierwszą polską firmą, która otrzymała taką rekomendację dla innowacyjnego produktu biotechnologicznego.

Z Korei do Polski 
przez Szwajcarię

Lek o przedłużonym uwalnianiu pozwalający wykonywać zastrzyki rzadziej niż codziennie jest dziełem koreańskiej LG Life Sciences. W 2001 roku współpracę z Koreańczykami nawiązała szwajcarska firma Biopartners. Właścicielem tej firmy jest właśnie Bioton.

Zmodyfikowany hormon wzrostu został wprowadzony na koreański rynek jeszcze w 2007 roku pod nazwą Declage. Badania kliniczne w Europie trwały dłużej.

– Trzeba zrozumieć, że proces przygotowania takiego leku jest bardzo skomplikowany. Opracowanie formuły, produkcja na małą skalę to dopiero początek – tłumaczy Sławomir Ziegert, prezes Biotonu. – Przeprowadzenie badań klinicznych i uruchomienie normalnej produkcji jest kosztowne i czasochłonne.

Na badania przedkliniczne i kliniczne nowego leku przeznaczono ponad 100 mln dolarów. Połowę tej sumy pokryła polska firma. Badania wieloośrodkowe przedkliniczne, kliniczne i obserwacyjne trwały w sumie ponad 10 lat, prowadzono je na całym świecie, również w Polsce.

– To prawdziwy przełom, ponieważ jest to pierwsza formuła hormonu wzrostu, która nie wymaga codziennych zastrzyków, a gwarantuje zbliżone efekty działania i bezpieczeństwo, co preparaty do codziennych iniekcji – mówi prof. Christian Strasburger z berlińskiego Charité Universitätsmedizin. – Pacjenci, którzy brali udział w badaniach klinicznych, byli niezadowoleni, gdy testy się zakończyły i musieli wrócić do codziennych zastrzyków. U dzieci dyskomfort spowodowany zastrzykami może prowadzić do omijania dawek.

Dwa lata przewagi

Przedstawiciele firmy najbardziej dumni są jednak z tego, że udało im się wyprzedzić międzynarodowe koncerny farmaceutyczne. Pfizer, Novo Nordisk czy Merck również pracowały nad podobnymi preparatami umożliwiającymi wykonywanie zastrzyków hormonu wzrostu raz na tydzień. Część programów została wstrzymana z powodu słabych efektów podczas badań klinicznych, część ciągle jest testowana.

– Nawet jeżeli nasi konkurenci z powodzeniem przejdą ten etap, będą mieli minimum dwa lata straty – podkreśla Kamila Dobrowolska, dyrektor ds. projektów strategicznych Biotonu.

Na rynku był już jednak wcześniej dostępny podobny preparat o przedłużonym działaniu – Nutropin Depot opracowany przez firmy Genentech i Alkermes mógł być wstrzykiwany nawet raz na miesiąc. Jednak wysokie koszty produkcji sprawiły, że w 2004 wycofano ten lek z rynku.

„Polski” hormon wzrostu produkowany będzie w Korei. Bioton będzie prowadził jego sprzedaż we współpracy z jednym z wielkich koncernów farmaceutycznych w Europie, a także na niektórych rynkach Azji i Pacyfiku oraz Afryki.

Fabryka w polu

Szutrowa droga prowadząca do podwarszawskiej siedziby Biotonu kontrastuje z nowoczesnymi zakładami biotechnologicznymi. Dziś przygotowywana jest do uruchomienia produkcji insuliny na dużą skalę, z czym kojarzony jest obecnie Bioton. – To, co tu robimy, robią jeszcze dwa, może trzy wielkie koncerny na świecie – przekonuje Bogusław Kociński, dyrektor operacyjny firmy.

W wielkich pomieszczeniach nowa aparatura (fermentory, w których bakterie 
E. coli produkują insulinę) wypełnia tylko część przestrzeni. Ale przedstawiciele firmy podkreślają, że produkcja hormonu wzrostu nie zostanie przeniesiona do Polski.

Czy somatotropina będzie lekiem na wzrost również dla Biotonu? Wartość europejskiego rynku dla preparatów hormonu wzrostu to 800 mln 
– 1 mld euro rocznie. Na niedobór hormonu wzrostu cierpi ok. 0,01–0,03 Europejczyków. W Polsce refundowanej terapii poddawanych jest ok. 3 tys. dzieci. Pacjentów dorosłych (muszą sami płacić za leczenie) jest kilkuset. Koszt obecnie wykorzystywanych terapii to ok. 4 tys. złotych miesięcznie.

– Spodziewamy się jednak, że uda nam się przekonać nowych pacjentów, a także oczekujemy rozszerzenia wskazań stosowania hormonu wzrostu u dzieci – mówi Kamila Dobrowolska.

Cena terapii hormonem wzrostu o powolnym uwalnianiu nie została jeszcze ustalona. – Będziemy o tym dyskutować z naszymi partnerami. Ceny będą różne na różnych rynkach – zapowiada prezes Ziegert.

Trudne giełdowe życie Biotonu

W połowie 2006 r., rok po debiucie na GPW, za akcje Biotonu płacono nawet 30 zł. Obecnie jest to tylko 4 gr. Początkowo spadek kursu wynikał z technicznego zabiegu polegającego na podziale akcji – z jednego waloru powstało pięć, przez co ich wartość proporcjonalnie zmalała. Jednak w kolejnych latach wyniki finansowe firmy były gorsze od oczekiwanych i inwestorzy sprzedawali jej akcje. Sam Bioton zaczął masowo emitować akcje, czym doprowadził do jeszcze mocniejszego rozwodnienia udziałów i spadku kursu. Kapitał firmy stanowi dziś aż 8,4 mld akcji. Zapowiedzi kolejnych emisji i płacenia własnymi akcjami za udziały w nierentownych firmach sprowadziły kurs poniżej 0,1 zł za akcję.—mr

http://www.rp.pl/artykul/9138,1018699-Lekarstwo-na-niski-wzrost.html?p=2